A veces la vida resulta curiosa, y en medio de una situación dura y difícil vislumbras bendiciones, regalos y tesoros.

Eso me ha ocurrido este fin de semana.

El domingo participé como voluntaria en un evento a favor de la Asociación Española de Síndrome de Rett, de la que ya os había hablado en otro artículo porque fuimos en familia a hacer una especie de circuito divertidísimo que servía como palanca para recaudar fondos. Pero ayer no fui a participar, fui a colaborar. Me pidieron ayuda para presentar y no me lo pensé dos veces. No lo había hecho nunca, y tenía mis dudas sobre cómo me saldría, pero al final creo que fue bien y sinceramente me divertí haciéndolo.

 

 

 

Pero lo mejor de todo fue estar con la gente que organizó todo el cotarro: Pili, Jose, Chispi, Eva, Sole… y muchos más que trabajaron como leones para llevar a cabo todo lo que se hizo ese día. En esta foto podéis vernos a todos los que estuvimos ese día, aunque nos falta alguno como Bárbara, que no pudo estar en el evento pero que trabajó muchísimo en su organización.

  • Concurso de lanzamiento de cojines, en el que todo el mundo se lo pasó pipa. Niños chiquitines y más grandes, adultos de todas las edades (incluso un abuelo de 84 años) participaron y contribuyeron.

  • Sorteos de lotes de productos y servicios cedidos por patrocinadores.

  • Pinta caras con los chicos de trastadas y más, que donaron todo lo recaudado.
  • Música en vivo
  • Concurso de tartas
  • Menús solidarios

  • Mercadillo artesanal con un montón de cosas hechas a mano preciosas.

En total recaudamos más de 1400 €. Un exitazo, la verdad. Todo destinado, al 100%, a la investigación de esta enfermedad de las que llaman raras.

Pero no fue eso lo más importante.

Allí estaban los padres de Sofía, una niña de 14 años que padece el Síndrome de Rett,  y que son además los delegados en Asturias de la Asociación Española. Arropados por la energía, el cariño y el apoyo de todas las personas que se acercaron a colaborar, que pusieron dinero, sonrisas, trabajo… pero todo disfraces de una misma cosa:

LA SOLIDARIDAD

Y es que, Sofía, sin saberlo, nos hizo el regalo más grande. Sin tener consciencia de ello consiguió sacar lo mejor de cada uno de nosotros y no en competencia, sino en colaboración. No por superar a otros, sino por entregar lo máximo a quienes lo necesitan. No por destacar, sino por ayudar.

Sofía nos unió para hacernos más grandes de corazón, para que entendiésemos que la lucha están en tejer redes de sostén y apoyo, para que pudiésemos mirar mucho más allá de nosotros mismos.

Sofía nos hizo un enorme regalo.

Ver a sus padres luchar con una sonrisa y las miradas llenas de amor y agradecimiento fue otra lección demasiado valiosa quizás para poder ponerla en palabras. Con un día a día en sus vidas duro, que muchos ni tan siquiera podemos imaginar sin meternos en su piel, han tomado decisiones muy lejanas al derrotismo.

Han hecho alquimia, le han dado la vuelta a todo convirtiéndose en guerreros, tomando las riendas del dolor y transformándolo en alas, en fuerza, en esperanza y en valor.

Estaban encantados con todo lo que habíamos recaudado para investigación porque es alimento para la esperanza de encontrar una cura o como mínimo un tratamiento que disminuya los síntomas, pero insistieron en que lo más importante era el impulso y la fuerza que se llevaban para seguir, para continuar en su papel de guerreros, y para dar a conocer qué es el Síndrome de Rett, para que nadie tuviese miedo por desconocimiento a esa enfermedad y su hija pudiese sentirse aceptada y parte de todo, porque ese sentimiento de pertenencia es fundamental para todo ser humano.

Todos ganamos mucho ese día.

Sus papás se llevaron ayuda, fuerza y energía para continuar. Pero nosotros nos llevamos lecciones de vida y tesoros de incalculable valor.

¡Gracias, Cris! ¡Gracias, Benino!

 

Los corazones que estuvieron en esa plaza ayer crecieron, se abrazaron, lloraron, rieron, se emocionaron de mil formas distintas, pasaron nervios…; y entre todos tejimos una red.

Una red de amor.

Una red de solidaridad.

Una red de cariño.

Una red de fuerza.

Una red de coraje.

Una red de apoyo.

Una red de compañía.

Una red fuerza.

Una red de impulso.

Una red de corazones que tejió ella: Sofía.

©Ana Isabel Fraga 2017. Todos los derechos reservados.