No siempre nos cuentan las dificultades con las que nos vamos a encontrar nosotros, las mamás y los papás de niños y niñas con aacc.

Nos hablan de características, de formas de encararlas… pero ¿quién nos habla sobre lo que sentimos nosotros? ¿sobre lo que tendremos que enfrentar día a día?

Entiendo que este silencio al respecto debe tener que ver con protegernos. Quizás sí. Pero el resultado es el que provoca cualquier silencio y no expresión: convertirnos en ollas a presión y no poder atajar las situaciones que pueden aparecer, porque no somos conscientes de ellas o creemos que solo nos pasan a nosotros y hasta nos avergonzamos.

O quizás tenga que ver con que si lo callamos parecerá menos.

Lo siento. Yo sí voy a ser clara.

Porque creo que merecemos saber a qué nos vamos a enfrentar.

Esto nos dará la posibilidad de entendernos y por ende de hacer algo al respecto que no sea sentirnos mal con nosotros mismos, etiquetarnos o castigarnos con palabras duras.

Dicho esto, te presento las posibles dificultades con las que te vas a encontrar y unas cuantas ideas para poner en práctica.

Pero antes de seguir leyendo aclararé que por supuesto, no todas las experiencias son iguales y seguro que las habrá diametralmente opuestas a lo que yo os voy a contar. Si te sientes identificada con lo que cuento sigue leyendo porque te darás cuenta de que no estás sola en esto y que muchas familias pasamos por ello. Ahora bien, si este no es tu caso, esto no significa que seáis una familia rara de aacc. Somos un grupo heterogéneo, pero muchas de estas experiencias son muy comunes.

¡Vamos allá!

Yo he pasado por todas las que te voy a contar y muchas siguen siendo parte de mi vida (y seguirán estando ahí), porque es lo que hay.

  • Prepárate a estar siempre alerta

El día que descubrí que mi hijo mayor tenía aacc se abrió todo un mundo ante mí. ¿Cómo podía no haberlo visto?, me pregunté. La respuesta fue que no podía haberlo visto porque no tenía conocimientos sobre ello y por tanto era terreno ciego para mí. Eso generó en mí la creencia de que podía haber muchas cosas que se me estaban escapando, e inmediatamente se creó un estado de alerta constante en el que siempre estoy tratando de averiguar más y más, comprender más y más, mirar siempre más adentro, más allá, más profundamente. Asistiendo a congresos, leyendo libros, estudiando… Es agotador y algo con lo que hay que lidiar y tratar de mantener en un punto de equilibrio bastante complicado de encontrar, que se mueve con mucha intensidad por el miedo a no estar cubriendo las necesidades de tus hijos de forma correcta.

No es la única razón para estar alerta. Hay más. La exigencia en el día a día, los «sobresaltos» por explosiones emocionales que ni siquiera esperas…

  • Serás cuestionada y juzgada por personas que no saben nada sobre aacc pero que te dirán lo que tienes que hacer con el «desastre» de tu hijo/a y con el «desastre» de tu forma de educar.

Familia, amigos, profesores… Encontrarás cómo te sueltan un montón de tópicos que por supuesto tú ahora sabes que no son ciertos, y basarán en ellos todas sus críticas y palabras condescendientes.  Te toparás con juicios implacables, miradas de desaprobación, consejos disparados sin preguntar y vacíos (mamás que quedarán entre ellas y te dejarán fuera porque tu hijo es demasiado intenso, cumples a los que no seréis invitados, grupos en los que no tendréis cabida…)

Sí, lo siento, muchas veces nos tenemos que enfrentar a esto y duele mucho. Te hace sentir sola y apartada.

  • Agotamiento de explicar año tras año lo mismo a cada nuevo profesor y no saber si en esta ocasión tus explicaciones sobre las aacc y tu hijo/a caerán en tierra fértil, y agotamiento por ver que las medidas e intervenciones no llegan.

El sistema educativo no está preparado, en general, para atender a nuestros hijos/as.

De nuevo lo siento, siento ser tan abrupta, pero salvo honrosas y contadas excepciones es así.

Cuentas solo con la buena voluntad del profesor que le haya tocado a tu hijo/a y los recursos de que disponga. Porque puede que estén dispuestos a valorarle por fin, después de oír muchas veces que «no le ven como aacc porque no atiende en clase o no saca buenas notas» (o muchas otras frases del estilo), y entonces te encuentres con que pueden pasar meses e incluso más hasta que esa valoración llegue. Yo pasé por esto con mi hijo mayor y terminamos haciendo la valoración de forma privada. Valoración, que por supuesto no suelen admitir en ningún colegio pero que al menos a nosotros nos sacó de las dudas y nos situó en una dirección a seguir a la hora de educar a nuestro hijo.

Si logras esa valoración en el colegio, puede que te encuentres con que las intervenciones propuestas son inexistentes o declaradamente insuficientes. Que tu hijo o hija van avanzando en primaria sin que sea atendido como le corresponde por sus necesidades educativas especiales, lo cual dejará sus talentos a un lado, pero también (y lo que mas nos importa a las mamás y papás) dejará sus necesidades emocionales a un lado.

  • Lidiar con que tu hijo/a no quiera ir al colegio, se despierte habitualmente con dolor de cabeza, de tripa, etc.  Que llegue el domingo y ya empiece a pasarlo mal porque al día siguiente hay colegio…

«Lo que tiene es mucho rollo», «¿No ves que no le pasa nada? Si en cuanto lleva un rato en casa ya parece que está bien…»

¿Te suenan estas frases?

¿Te suena sentir que no sabes si estás escuchándole o consintiéndole porque todo esto te hace dudar?

La cuestión es que es real. Puede que no tenga una enfermedad, pero sí mucho estrés y tensión emocional que le llevan a somatizar.

¿Te suena sentir que estás llevando a tu hijo/a a la tortura en vez de al colegio? ¿Te suena preguntarte si no será mejor sacarle del colegio y comenzar esto que llaman «Home Schooling» (y morirte de miedo porque en nuestro país, España, esto no está regulado y te pueden meter en problemas)? ¿Te suena sentirte impotente a más no poder?

  • Tratar de explicarle a su pediatra o especialista médico la hipersensibilidad de tu hijo/a.

Negarse a ponerse una venda, porque no soporta el tacto ni la presión. Explotar cuando un médico le quiere mirar el ojo con una luz que le molesta mucho más de lo que ese profesional puede ni siquiera imaginar…

Y tú, tratando de explicar su altísima sensibilidad y sintiendo la mirada de absoluta incredulidad del otro.

  • Temblar con los cambios y lo que vamos a tener que enfrentar con ellos.

Meses ha tardado mi hijo pequeño en medio acostumbrarse a la mascarilla. Rechazo, llantos, explosiones, dolores de cabeza constantes, sensación de ahogo… No querer salir por no ponerse la mascarilla…

Ha sido muy pero muy difícil ajustar esto a su vida y por ende a la nuestra. Como lo fue tener que ponerle un parche en el ojo cuando era chiquito. Nos trajo muchas malas situaciones, le provocaba alergia incluso siendo hipoalergénico. Lo rechazaba su cuerpo y lo rechazaba él. Probamos de todo: teñir un cristal, poner un algodón… Nada funcionó.

Las gafas… Uffff, las tiraba, las escondía… Otra situación tremenda.

  • Sentir que los demás toman tus explicaciones como excusas bien elaboradas para tu pobre educación y tu permisividad.

Acabas muy cansada y también enfadada, frustrada… de que no entiendan, de que, sobre todo muchos profesionales, no se molesten en informarse sobre lo que significa la aacc, de saber más de estos niños y niñas, y de que a sus ojos la culpa del comportamiento de tu hijo siempre sea tuya, y los intentos de explicarte solo una forma de eludir esa responsabilidad y mal hacer.

Creo que no soy la única que ha salido de reuniones con profesores y orientadores con la sensación de haber sido vapuleada, no escuchada y con unas ganas de llorar tremendas.

  • Las negativas de tus hijos/as, el cuestionamiento constante de las normas.

«No voy a hacerlo»

«¿Para qué me sirve esto? No entiendo por qué tengo que memorizarlo si puedo encontrarlo en Google cuando quiera»

«¿Para qué sirve el colegio? No vale para nada».

Para todo necesitan una explicación de su por qué. Cuestión esta que me parece sumamente enriquecedora y propia de mentes libres. Pero agotadora de todo punto.

Habrá límites o normas que no quieran cumplir pero que son necesarias por cuestiones de salud, de seguridad… y eso requiere de mucha paciencia, conversaciones y firmeza. Mucha energía de nuestra parte, energía que no nos sobra.

  • Emociones desbocadas, enfados épicos, mini heridas que duelen como si se hubiesen roto un hueso, ropa que pica e incomoda, preguntas constantes, necesidad de atención que supera lo elevado, aburrimiento fácil que les desespera…

Son muchas las variantes de la intensidad que vivimos en nuestro día a día y estas son solo algunas pero se repiten constantemente en muchas de las familias de niños y niñas con aacc.

Ahora que te he soltado así a boca jarro todo lo que puedes encontrarte espero que te fijes en todo lo positivo que quiero lograr al hacerlo:

♥ Que estés preparada/o

♥ Que no te sientas rara ni inadecuada por pasar por todo esto

♥ Que no estás sola

♥ Que te lleves ideas para poder manejarlo.

IDEAS

Métete a calzador en la cabeza esto:

-No vas a poder hacerlo todo bien. Vas a cometer errores.

-Estás haciendo las cosas lo mejor que puedes.

-Nadie lo sabe todo y tú tampoco lo vas a saber.

-Vas a tener momentos de estar hasta las narices de todo y hasta de sentir que te gustaría «dimitir» 😉 No pasa nada, es normal, es parte de esta sobre exigencia agotadora en la que sientes que no tienes tregua. Permítete sentirte así, sé amable contigo, no te hagas daño con malas palabras. No es fácil y tú lo sabes, no seas cruel contigo.

-Tratar de «educar» al entorno desmitificando las cosas erróneas y absurdas que se creen sobre las aacc.

-Decirte a ti misma que desconocen el tema del que hablan y que por tanto sus conclusiones sobre que no sabes cómo educar a tu hijo/a, que eres una blanda o que lo que necesita tu hijo es que le castigues bien castigado, son erróneas ya de base.

-Buscar familias como la tuya en las que sí tengas cabida, que puedan entenderte (este es uno de los propósitos de mi curso «Niños de carácter. Familias intensas»)

-No tires la toalla. Sigue luchando en el cole por tu hijo y por los que vendrán. Porque el ruido que hoy hagamos irá dejando poso. Las cosas no cambian de un día para otro.

-Apóyate en asociaciones. No estás sola.

-Cuida de ti cuanto puedas.

-Y AQUÍ tienes un montón de artículos que leer para ir mejorando todo esto.

Déjame en comentarios todo lo que hayas tenido que enfrentar tú.

© Ana Isabel Fraga 2021. Todos los derechos reservados.